MonicaOlteanu

Monica Olteanu

Spuneam în prima parte a acestui material că terapia ABA fără familie ar trebui să nu existe. Eu am lucrat cu copii unde părinţii au citit şi au aplicat intervenţiile comportamentale şi terapeutice la fel ca şi terapeuţii, părinţii au înţeles cât de important este rolul lor, părinţii au înţeles că ei sunt stâlpii cu care copilul rămâne şi părinţii aceştia care s-au implicat mi-au oferit mie cele mai mari lecţii, iar copii care fac parte din aceste familii implicate par mult mai fericiţi. Cunosc copii care sunt independenţi în proporţie de 90% şi acest procent li se datorează în primul rând părinţilor şi mai apoi oricui altcuiva!

Apoi am lucrat cu familii în care părinţii nu făceau nimic. Hrăneau copilul şi plăteau terapia şi când le solicitam ajutorul începeau să se plângă. Mame care stau acasă şi deşi iau parte la zeci de ore de terapie, nu rămân cu nimic din terapie. Mame cărora li se explică de ce este nevoie să facem ceva într-un anumit fel şi ele fac tot ca ele. Este frustrant şi extrem de dureros să ajungi în genul acesta de familii pentru că ai senzaţia că oricât ai lupta, o faci incomplet. La început nu îmi dădeam seama că este vorba despre o familie neimplicată pentru că părinţii îşi încep povestea cu „am făcut … am făcut … şi am făcut …”, acum efectiv sunt extrem de selectivă!

Evident că mi se va spune că părinţii sunt depresivi şi eu voi spune că înţeleg asta, deşi îmi este greu să tolerez această depresie netratată medicamentos ani la rând şi că în niciun caz dacă rămâi aşa şi îţi plângi de milă, copilul tău nu va mai fi autist! Realizez şi îmi dau seama cât de greu trebuie să fie, dar tot nu pot să tolerez că se întâmplă asta de ani întregi şi se rămâne în acelaşi stadiu!

Toate mamele care şi-au ajutat copiii îmi spun că la început a fost foarte greu şi că plângeau mult şi că unele iau medicamente şi azi, sau însuşi progresul copilului lor este cel mai bun medicament, dar realizează că dacă rămâneau în stadiul lor de tristeţe şi neacceptare situaţia se îngreuna!

La nivel teoretic toţi avem nişte resurse interioare, însă unii nu reuşim să le accesăm niciodată! Şi vin eu şi spun că degeaba se fac 10 ani de ABA, dacă mama sau tata nu reuşesc să-şi revină! Nu pomenesc nimic despre o terapie sau consiliere individuală a părinților pentru că este vorba de costuri pe care adesea părinţii nu le mai deţin, tocmai pentru că trebuie să plătească terapia copilului lor. Cred însă că părinţii ar trebui supuşi consilierii şi sprijinului psihologic mult mai des. În acelaşi timp se ţin cursuri de suport pentru părinţi şi uneori sunt foarte puţini părinţi prezenţi la aceste cursuri! Cred că depinde mult de disponibilitatea fiecărei persoane în parte şi de acceptarea diagnosticului de autism!

Într-adevăr când se văd rezultate, părinţii încep să se implice mai mult, dar uneori aceste rezultate apar foarte greu! Apoi sunt părinţii care nu acceptă diagnosticul. Dacă la 2 ani un copil cu elemente din spectrul autismului nu este extrem de diferit de ceilalţi copii, acelaşi copil la 5 ani sau la 8 ani  va fi  extrem de diferit faţă de copiii din jurul său. Aceste diferenţe vor fi prezente mereu, contează în ce proporţie vor fi vizibile şi cât de intense vor fi, iar uneori aceste diferenţe depind şi de implicarea familiei în terapie sau de acceptarea diganosticului!

 Cunosc părinţi care nu acceptă diagnosticul, deşi copilul deja începe să între în preadolescență. Părinţi care cer ca puştiul lor să citească şi să scrie, cu toate că copilul nu ar înţelege nimic din ce ar citi, și este hrănit de mamă sau nu poate merge la toaletă independent!

Consider că indiferent de ce aşteptări am eu legate de copil, este foarte important să fiu realistă şi să îl învăţ în prima fază tot ce ţine de independenţă – să poată avea grijă de el la nivel de bază – să se spele, să se îmbrace, să mănânce, să meargă la toaletă fără ajutor, să ajute la treburile din casă – apoi copilul poate învăţa orice altceva, dacă este posibil!

Sunt mulţi, foarte mulţi copii care pogresează foarte greu şi părinţii spun că terapeuții sunt de vină şi caută alţi terapeuţi. Şi caută. Şi caută. Oameni noi. Oameni cât mai experimentaţi. Progresele nu apar. Ei învinovăţesc echipa – dar apoi constaţi că în 7 ani de zile progresele au fost până la un punct şi oricât ne-am încăpăţâna noi să facem, să dezvoltăm abilităţi, uneori nu se poate şi ar fi mai corect să mergem în ritmul copilului sau să îl învăţăm abilităţi de autoservire sau abilităţi pe care el le poate învăţa la acel moment. Nu întotdeauna trebuie să ne ghidăm după vârsta lui biologică  sau să trăim după „vreau să fie ca toţi copiii de vârsta lui!”

Nu este nimic greşit să vrei să fie la fel ca toţi ceilalţi copii de vârstă lui, doar că eu cred că fiecare avem normalitatea noastră şi suntem foarte diferiţi. Cred că dincolo de a fi „normal” eu aş căuta să fie bine şi să se descurce singur în cât mai multe situaţii pe care le poate înţelege şi accesa!

Mie, ca şi terapeut, nu îmi este greu să lucrez cu copii, îmi este greu să lucrez cu părinţii lor şi cu bunicii lor. Comunicarea este deficitară. Dacă recompensezi copilul cu dulciuri este prea mult zahăr, dar descoperi apoi că bunica l-a scos în parc şi i-a cumpărat trei pungi de bomboane şi copilul le-a mâncat pe toate trei, deşi tu îi dădeai o pungă de bomboane pe săptămână! Părinţi sau bunici care nu înţeleg intervenţiile tale pe comportamentele neadecvate şi intră în terapie peste tine şi adesea ţipă sau spun clar „nu mai face aşa. Termină cu ţipatul!” Ce funcţie a comportamentului, ce consecinţă…

La începutul terapiei unii copii plâng destul de mult pentru că vin eu, un străin, care oricâte jucării aș avea şi oricât de drăguţă aş fi, tot restabilesc ordinea firescului lui şi atunci evident că nu îi convine şi el îmi comunică asta cum a învăţat să o facă – plângând şi ţipând. Este limbajul lui din momentul acesta, nu înseamnă că aşa va fi terapia mereu! Am lucrat cu copii care nu au plâns deloc şi am lucrat cu copii care au plâns mult şi des! La un moment dat au început să nu mai plângă pentru că, probabil,  reprezentam o formă de siguranţă acolo, în lumea lor … Evident că nu susţin să se plângă trei luni în şir, dar cred că la început este cumva de asteptat ca unii dintre ei să plângă când terapeutul începe să le invadeze „lumea” … important este să plângă tot mai puţin … şi tot mai puţin şi apoi deloc! Şi acest plâns este un comportament şi trebuie să ştii funcţia lui pentru a ştii ce să faci.

Apoi vin părinţii (şi cred că aceştia sunt cei mai mulţi pe care eu i-am cunoscut) care cred că autismul copilului lor este de la vaccinuri. Şi încep să nu mai folosească vaccinuri, pastile, dulciuri, gluten. Nimic. Sunt copii care cresc cu fructe şi legume. Cu prafuri. Cu pastiluţe magice. Cu homeopate. Şi sunt înverşunaţi. Unii sunt atât de supăraţi pe vaccinuri încât opresc terapia şi aşteaptă ca puştiul să se „trezească” din autism pentru că îl hrănesc cu prafuri homeopate. Şi faptul că se observă îmbunătăţiri pe partea de digestie sau copilul doarme mai bine, totul devine complet adevărat! Şi îi dau prafuri copilului şi aşteaptă. Și după 2 sau 3 ani de aşteptări, caută terapeuţi şi terapeuţii descoperă un copil de 7 sau 8 ani care doar se autostimulează şi este foarte agresiv şi fără vreo altă abilitate! Şi nu ştii dacă copilul este aşa pentru că nu ar fi evoluat dacă ar fi făcut terapie sau este aşa tocmai din lipsa terapiei!

Vaccinurile nu dau autism. Te naşti autist. Sunt studii întregi care confirmă această teorie. Evident că unele vaccinuri pot face rău sau pot provoca reacţii adverse. Probabil pe un fond sensibil pot face ravagii, dar autismul nu este din cauza vacinurilor!

Am tot citit despre cazuri de copii cu autism care s-au recuperat în urma alimentaţiei. Pe mine aceste informaţii mă fac să mă simt extrem de limitată pentru că nu pot să înţeleg cum un copil de 4 ani care nu ştie cum îl cheamă, nu ştie cine este sau cum se numeşte mama lui, nu cere ceea ce îşi doreşte, doar pentru că i-am dat mâncare raw vegană, nu i-am mai dat zahăr sau gluten şi nimic procesat, brusc începe să ştie totul şi să fie ca şi ceilalţi copii. (???) Eu nu cred aceste poveşti. Nu contest că o alimentaţie corectă îi îmbunătăţeşte calitatea vieţii sau unele aspecte ale ei, dar nu cred că brusc apar achiziţii care i-au lipsit timp de 4 ani! Aceste cazuri sunt izolate şi nu ştiu dacă sunt reale! Nu cunosc niciun copil care a mâncat raw vegan şi fără alimente procesate, recuperat de autism.

De aceea este important ca un copil care începe să facă terapie să aibă analize făcute la zi și eventual analize legate de intoleranțe alimentare. Intoleranțele alimentare sau problemele legate de tubul digestiv sunt adesea întâlnite în cazul copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist. Sunt multe povești în care părinții spun că ABA nu funcționează și că puiul de om s-a facut bine cu suplimente sau regim strict pentru că au descoperit că are multe intoleranțe alimentare. Este logic să se facă bine cu suplimente și să nu funcționeze ABA. Este cineva dintre noi care poate învăța ceva când are dureri mari de stomac sau gaze sau este foarte balonat? Nu. De multe ori copiii aceștia plâng mult în terapie nu pentru că nu vor să facă terapie, ci pentru că suferă, iar suferința este de natură fiziologică în primul rând! Este important să se excludă orice alt diagnostic, de orice altă natură când începe un copil terapia.

Cunosc și cazuri de copii care au făcut terapie 2 sau 3 ani fără nici o schimbare, atât la nivel cognitiv cât și la nivel comportamental și apoi, părinții au citit diverse despre tulburările digestive, au dus copilul la investigații. Copilul a primit tratament pentru problemele lui digestive și apoi progresa uimitor în terapie. Orice proces de învățare nu se poate realiza când ne doare ceva sau când avem un disconfort fizic și părinții trebuie să țină cont și de aceste aspecte!

Dovedită ştiinţific drept metodă de „tratare” a autismul este terapia ABA – analiză aplicată a comportamentului. Iar eu ca şi psiholog şi logoped (în formare) am văzut cazuri de copii recuperaţi aproape de 100% doar cu ajutorul terapiei ABA.

Mai există diverse metode de terapie – sunrise, floortime de exemplu – care spun că ar ajuta. Eu cred că şi sportul ajută mult un copil cu autism, eu cred că şi terapia pentru integrare senzorială ajută mult un copil cu autism, eu cred că şi alimentaţia ajută mult orice copil sau om, dar cred că terapia ABA este ştiinţa care are procedeele cele mai bine analizate şi studiate în terapia pentru autism şi dincolo de toate formele şi „tratamentele”, ABA este o ştiinţă şi eficacitatea ei este demonstratată ştiinţific. Că eu încerc o metodă venită brusc din imaginaţia mea şi funcţionează, bravo mie, dar nu pot afirma că este cea mai bună metodă şi că ABA este dresaj  pentru că înseamnă că nu am citit destul şi nu am aflat că ABA nu are nimic de-a face cu dresajul şi nu am văzut un terapeut şi un copil care fac ABA acum, în prezent! Nu contest că ABA este aplicată greșit în multe situații, dar asta e o altă poveste!

Înţeleg nevoia părinţilor de a găsi  o cauză sau explicaţie la tot ceea ce se întâmplă cu copilul lor, dar îmi este greu să înţeleg (şi cred că nici nu am cum) înverşunarea asta completă împotriva industriei pharma şi cum laşi totul pe „spinarea” unor prafuri, alimente. Nu judec alegerile nimănui, doar că mi se pare nedrept, deşi înţeleg complet că toate aceste alegeri vin din nevoia părintelui de a-şi face copilul bine! Dar cred că dacă ar învăţa principiile terapiei ABA de la un supervizor bun şi ar respecta aceste principii, totul ar fi mai puţin costisitor – pomenesc despre costuri pentru că întâmplător ştiu flacoane de prafuri care conţin complex de b-uri, magneziu, etc. care costă sute de euro pe lună!  (sau cel puţin aşa mi s-a spus mie).

 Ştiu discuţiile legate de faptul că terapia este scumpă. Că noi, terapeuţii nu avem suflet şi că cerem mulţi bani, doar că dacă ne gândim că un terapeut pentru adulţi ia şi 200 lei pentru 50 de minute, terapeutul ABA care munceşte mult mai mult faţă de terapeutul din fotoliul catifelat nu este plătit deloc mult. Terapia ABA costă mult pentru că este nevoie să se facă intensiv şi nu o dată pe săptămână aşa cum merge un adult la un terapeut! Iar părinţii care nu vor să mai plătească terapeuţii cu mulţi bani, pot să îşi rezerve în fiecare seară 2 ore să aplice principiile ABA şi apoi totul va fi mai simplu şi vor vedea că nu este ceva ce el nu poate face şi că nu depinde doar de terapeuţi, că ceea ce face un terapeut poate face şi el, dar trebuie implicare, informaţie, consecvenţă!

Şi … mi se pare corect să spun şi de părinţii care învaţă terapie împreună cu copilul, care înţeleg că fără ei nu se poate chiar şi dacă au terapeuţi şi 8 ore pe zi. Sunt părinţii care caută şi cumpără materiale. Care ne protejează recompensele. Sunt părinţii care generalizează în mediu tot ceea ce copilul învaţă. Sunt părinţii care fac o echipă şi se implică şi devin coechipierii terapeuţilor. Aceşti părinţi sunt cei care sunt sinceri, sunt cei care nu îşi scuză copilul de fiecare dată când încercăm să aducem argumente că unele comportamente nu sunt prea adecvate. Aceşti părinţi citesc, aceşti părinţi întreabă, aceşti părinţi plâng şi spun că nu mai pot, dar descoperă că mai pot, aceşti părinţi când le ceri mărire de salariu după 1 an (terapeuţilor copiilor cu autism nu li se măreşte salariul la 6 luni şi uneori nu li se măreşte salariul niciodată – lucrează şi 3 sau 4 ani cu un copil pe acelaşi tarif) ţi-o oferă sau dacă este peste puterile lor îţi mărturisesc asta, dar încearcă să te ţină şi să îţi arate că te preţuiesc. Şi aceşti părinţi merg şi ei la serviciu ca fiecare alt părinte care – nu poate să facă ce zic terapeuţii că el merge la serviciu!

Aceşti părinţi nu văd terapeutul ca pe un instalator care le repară copilul! Aceşti părinţi au un nou stil de viaţă care se numeşte ABA şi când ai un copil cu autism nu prea ai de ales pentru că faci ABA şi când el este recuperat!

Analiza aplicată a comportamentului nu este fizică nucleară sau cuantică. ABA facem fiecare dintre noi, doar că unii o aplică complet greșit și de asta nu îi vedem aplicabilitatea și folosul în viețile noastre. ABA nu se termină niciodată…

De-a lungul timpului părinţii caută poveşti de succes, poveşti cu copii recuperaţi şi uită că autismul este diferit, că toţi copiii cu autism sunt foarte diferiţi, că o metodă care funcţionează la un copil, la altul s-ar putea să fie complet nefuncţională! Aşteptările mele ca şi terapeut sunt extrem de realiste – când preiau un copil nou văd dosarul şi acolo am o imagine clară a ceea ce învaţă copilul şi asupra ritmul în care învață. Unii copii învaţă repede, alţii foarte greu. Unii generalizează singuri informaţiile, alţii învaţă, dar nu generalizează informaţia (exemplu de generalizare – îl înveţi despre parc în poze, în filme, în video, dar când mergi cu el în parc el nu ştie să îţi spună că este în parc). Mă interesează ce supervizor are copilul şi dacă ştiu ceva despre supervizorul respectiv, ţin cont de ce ştiu despre el şi aleg să îl cunosc şi abia apoi decid dacă rămân sau nu drept terapeut al copilului respectiv.

Dincolo de ce părinți sau povești cunosc eu, cred că părinții ar trebui sprijiniți și informați mult mai mult. Mulți părinți mărturisesc că „nu știam unde să o apucăm. Ce să facem. Cum să-l vindecăm?” Și o familie care primește un diagnostic ca cel de autism sau orice altă tulburare neurobiologică ar trebui să primească detalii despre intervenția timpurie. Intervenția timpurie nu înseamnă că trebuie să facă neapărat terapie ABA pentru că mulți la început citesc că ABA este dură, este cu recompense și o refuză. Intervenția timpurie înseamnă un ansamblu de activități terapeutice care vizează ariile de dezvoltare deficitare cu scopul de a maximiza potențialul și resursele fiecărui copil cu un diagnostic sau altul. În niciun caz intervenția timpurie nu înseamnă că are doar 2 ani și că poate, crescând va fi mai bine! Deși este foarte greu și dureros, eu cred că în cazul autismului timpul este cel mai mare dușman.

 Îmi doresc ca tot mai mulţi părinţi să aibă curaj să caute, să citească, să înveţe, pentru că eu cred că pe lângă dragostea enormă pe care le-o poartă copilului lor, doar aşa îl pot ajuta – învățând şi căutând alături de el şi terapeut, mijloace potrivite de intervenție! Şi îmi mai doresc ca părinţii să fie realişti şi să aibă speranţă pentru că eu cred că aceste două elemente îi ajută să accepte că al lor copil este diferit şi că are nevoie de ajutor mai mult decât copiii tipici din jurul lor, dar că este tot un copil, dincolo de diagnosticul pe care îl poartă!

Îmi doresc foarte mult ca societatea să fie mai primitoare şi mai deschisă pentru că autismul nu înseamnă bătăi şi nebunie. Mi-aş dori ca sistemul de învăţământ să fie mai primitor şi mai dornic să îi ajute pe copiii cu autism să se integreze! Mi-aş dori ca fiecare persoană din jurul lor să fie mai blândă şi mai zâmbitoare!

Şi mi-ar plăcea ca tot mai mulţi copii tipici sa fie prieteni cu copiii cu autism şi să îi invite la zilele lor de naştere şi să se joace în parc cu ei!

Celor care vor să înțeleagă autismul, le recomand să citească:

 

            „Motivaţie şi recompensă” Robert Schramm (eu îl ador pe omul acesta şi cred că dacă ar fi să împart o carte părinţilor care au un copil cu autism, această carte ar fi cartea lui Schramm);

            „Terapia axată pe comportamentele verbale „ Mary Lynck Barbera;

            „Neurotriburi” Steve Silberman;

            „Copilul desincronizat senzorial” Carol Stock Kranowitz;

            „Lasă-mă să-ţi aud glasul” Catherine Maurice;

            „Să învingem autismul” Raun K Kaufman (eu nu sunt complet de acord cu tot ce scrie în această carte, dar o recomand pentru faptul că se axează mult pe acceptare, empatie şi apropiere);

            „Mâini cuminţi” Ana Dragu,

            „Departe de trunchi” – Andrew Solomon (este o carte atât de frumoasă şi de bine documentată şi nu este doar despre autism – este despre familii speciale care au copii cu surditate, nanism, autism, down, etc.).

Monica Olteanu este psiholog și psihoterapeut în formare. Logoped (student în ultimul an la masterul de Logopedie din cadrul Universității București). Lucrează cu copii de 8 ani, iar cu copiii cu nevoi speciale lucrează de 5 ani. Își dorește să îmbunătățească calitatea vieții copiilor cu nevoi speciale și, ca și logoped, vrea ca fiecare copil să aibă șansa de a-și împărtăși emoțiile și ceea ce crede despre ce se întâmplă în jur cu propria voce, fără a fi etichetat sau stigmatizat! Mai crede că noțiunea de NORMAL nu e general valabilă. Normalitatea e capacitatea noastră de a accepta și tolera „normalul” din jurul nostru. Dacă vă place cum scrie, o puteți urmări și pe: http://www.monicaolteanu.ro/despre-mine/.