Monica Olteanu

Când am primit solicitarea de a împărtăşi experienţe sau informaţii legate de munca mea, m-am gândit serios dacă are sens să fac acest tip de împărtăşire. Sentimentul meu este că terapia ABA și autismul devin o mare fabrică de bani, dar şi de pseudospecialişti!

Am încercat să scriu un articol sincer şi să redau exact aşa cum simt, întâlnesc şi văd eu situaţia terapiei ABA şi a autismului în fiecare zi. Nu este un articol ştiinţific, este propria mea experienţă de om care interacţionează zilnic cu copiii autişti. Și am ales să încep cu percepția mea despre ce înseamnă să fii terapeut ABA și despre rolul și importanța supervizării.

Portret de terapeut ABA

Lucrez cu copii cu autism de 5 ani. Înainte de aceşti 5 ani am fost educatoare 3 ani. Practic am lucrat doar cu copii. Trecerea de la o grupă de copii tipici la o sesiune de terapie ABA (analiză comportamentală aplicată) s-a produs repede. Părea interesant, deşi la început a fost un drum lung şi greu pentru că nu ştiam enorm de multe lucruri despre autism sau despre autismul copilului din faţa mea.

M-am angajat ca terapeut într-un centru. „Beneficiam” de supervizare din partea unor specialişti acreditaţi BCBA (https://bacb.com/bcba/) şi consideram că sunt extrem de norocoasă pentru asta! Lucram cu doi copii cu autism şi deşi aveau acelaşi diagnostic, erau complet diferiţi şi asta mă bulversa foarte tare.

Ce ştiam despre autism la vremea aceea era că unii copii cu autism nu vorbesc, nu socializează şi că au nevoie de ajutor în procesul de învăţare. Cam atât ştiam eu – le ştiam mai detaliat şi spuse cu cuvinte mai pompoase, dar simplu şi pe înţelesul tuturor: ştiam că autiştii nu vorbesc, stau singuri şi nu învaţă singuri în mod spontan.

Nu ştiam despre teoriile şi studiile pe care le-au făcut cercetătorii din toată lumea despre autism. Nu ştiam cât de implicat este mediul în procesul de învăţare. Nu ştiam ce înseamnă motivaţie şi recompensă. Nu ştiam că noi, cu toţii, facem ABA în fiecare zi şi moment al vieţii noastre, deşi lumea parentingului blând şi asertiv va veni şi îmi va spune că proprii lor copii nu sunt crescuţi cu recompensă. Eu, voi spune că toţi avem şi folosim recompense, doar că le ambalăm în nişte cuvinte magice. ABA facem şi primim fiecare dintre noi. Mie îmi place ABA foarte mult, îmi plac exactitatea, corectitudintea şi fluiditatea terapiei, dar şi sinceritatea terapiei ABA.

Evident că sunt enorm de multe discuţii despre cum ABA este un dresaj. Azi, ABA nu mai are formă de dresaj. Azi, ABA este empatică, umană, veselă. Azi, ABA este făcută cu blândeţe şi multă înţelegere. De fapt, aşa ar trebui să se facă ABA. Părinţii care îmi spun că al lor copil face ABA blocat la masă, pedepsit, află de la mine că al lor copil nu face ABA. Orice altceva, dar în nici un caz ABA.

Pentru mine ABA este știinta care ne ajută pe noi, terapeuţii, să modificăm mediul astfel încât copiii cu autism să aibă parte de mai multe şanse de învăţare şi automat de reuşite. Şi evident că acum ajung la partea în care spun că sunt specialişti în ABA deveniţi aşa peste noapte!

Eu cunosc terapeuţi foarte buni şi foarte informaţi. Cunosc şi terapeuţi pe care nu i-aş angaja nici măcar să-mi supravegheze copilul. Sunt terapeuţi care fac 1 an sau 2 de terapie şi apoi se autointitulează supervizori şi cred că fac foarte bine ceea ce fac, deşi greşesc foarte mult!

Este adevarat că România este deficitară la persoane care aleg să lucreze cu copiii cu autism. În Bucureşti lucrurile se mişcă. Au început să se mişte şi în alte oraşe mari ale ţării, dar sunt multe oraşe care nu au specialiști şi practic copiii nu au cu cine face terapie ABA. Eu mereu spun că ABA poate fi învăţată de oricine o înţelege, ABA poate fi învăţată de orice părinte implicat, ambiţios şi nondepresiv. Pentru că sunt şi foarte mulţi terapeuţi care fac terapie şi au targeturi care ar putea fi lucrate doar de către părinţi acasă şi copilul ar învăţa foarte bine dacă și mama ştie ce are de făcut. Iar eu cred că un părinte care ştie ce înseamnă ABA ia orice context din rutina vieţii lor de familie drept o şansă de învăţare pentru copilul lor cu autism! Terapeuţii care lucrează fără familie implicată ar trebui sa nu lucreze, lucrează singuri şi asta este trist şi nedrept pentru copil. Eu, ca şi terapeut, refuz să lucrez cu familii care mă percep pe mine drept un reparator de autism şi ei merg la serviciu, mă plătesc şi doar îmi notează ceea ce copilul nu ştie să facă!

Terapia ABA fără familie ar trebui să nu existe. Eu asta cred, deşi îmi asum că vor fi voci care îmi vor spune că există riscuri ca un copil să rămână complet în lumea lui, dacă criteriul familie este atât de important. Înţeleg şi accept asta, dar mai spun că am văzut şi cunosc cazuri de copii care s-au reîntors în lumea lor când terapeutul nu a mai fost prezent. Iar factorul familie este unul decisiv, şi nu afirm eu asta, ci o demonstrează studii întregi!

Sunt terapeuţi care supervizează cazuri de autism. Sunt cazuri de autism înalt funcţional şi „datorită” lor, copilul progresează. Şi supervizează în continuare şi, la un moment dat, iau în coordonare un caz grav de autism şi nu ştiu ce trebuie să facă. Descoperi că nici nu ştie să ia date, deşi se autointitulează coordonator. Este foarte ciudat sentimentul când un terapeut este mai bun decât coorodnatorul şi asta se vede cu ochiul liber …

Nu generalizez. Sunt mulţi terapeuţi care supervizează şi fac o treabă extraordinară! La fel, sunt mulți analişti comportamentali acreditaţi care nu prea fac sau sugerează nimic. Ei doar fac act de prezenţă la şedinţa de supervizare şi te întreabă cu toată naturaleţea din lume „ai încercat tot ce se putea? Nu mai ai alte idei?” De asta spuneam la început că ABA şi autismul  au devenit o fabrică de făcut bani, pentru că sunt mulţi oameni care nu au citit foarte mult, au făcut terapie cu un singur copil, şi poate a fost şi un copil înalt funcţional şi deja cred că sunt pregătiţi să supervizeze!

În viziunea mea, un om care supervizează cazurile de autism, este omul care are ceva clar de spus şi poate implementa un plan de intervenţie, deşi nu are evaluările finale făcute. Poate pune targeturi  reale la nevoile pe care părinţii le semnalează.

Eu, ca terapeut, azi nu aş putea fi un supervizor, pentru că ştiu despre mine că nu reuşesc să dau „soluţii” nici măcar pe termen scurt în faţa unor cazuri de copii cu autism. Nu este lipsă de curaj, de lecturi sau de frică – este vorba doar despre faptul că eu cred că în momentul de faţă nu aş fi un supervizor aşa cum aş vrea eu să fie un supervizor şi că eu am nevoie de ajutor în cazurile copiilor cu care fac terapie şi asta mă face să nu mă avânt în lumea supervizării pentru că şi terapia este foarte frumoasă, deşi evident că este mult mai simplu să supervizezi în opinia unora!

Mai sunt terapeuţii care au cabinete şi lucrează cu copiii cu autism. Şi se filmează şi postează public acele filmuleţe. În faţa acelor filmuleţe, eu ca şi terapeut sau ca simplu om care cunoaşte puţină ABA şi ştie câte ceva de abilităţile pe care ar trebui să le aibă un copil la o anumită vârstă, mă enervez şi mă frustrez extraordinar de tare! De ce? Pentru că lucrează cu nişte copii care au abilitatea limbajului foarte bine dezvoltată (copiii povestesc, pun diverse întrebări), iar terapeuţii ţin cu dinţii de veşnicele poze din kitul ABA (http://conferinta-aba.ro/kit-materiale-aba/) şi blochează orice curiozitate a copilului care se duce spre el cu întrebări ca: ce faci după ce plec?, de ce ai cumpărat aceste carioci?, vrei să ne uităm pe o carte nouă azi?, eu am mâncat budincă la bunica. Tu ai mâncat budincă? – întrebările acestea pe care le pun copiii din cabinetele marilor terapeuţi sunt geniale şi ai putea să lucrezi şi să mixezi targeturi întregi pe baza lor, nicidecum să stai legat de poza ta cu copilul lovit la genunchi. Genul acesta de terapeuţi ar trebui să nu lucreze cu copiii cu autism … sau cu alţi copii!

Un terapeut se transformă într-un terapeut bun dacă: citeşte, citeşte, lucrează, se informează, citeşte, este empatic, citeşte, se implică, citeşte, citeşte! Informaţia înseamnă că poţi afla şi poţi înţelege extraordinar de multe lucruri despre autism! Şi când lucrez cu 5 autişti şi toţi sunt extrem de diferiţi, informaţia şi un supervizor bun sunt mâinile lui Dumnezeu sau ale Universului, spuneţi cum vreţi,  întinse spre tine!

Şi oricât de mult ai citi şi oricât de stăpân pe terapia ABA ai fi, vei face greşeli. Multe. Important este să nu le faci la nesfârşit! Important este să vrei să fii bun şi profesionist pentru copilul din faţa ta. Eu sunt un terapeut rigid şi sunt un terapeut căruia nu îi place să se joace. Tocmai pentru că ştiu aceste două lucruri despre mine ca terapeut, lucrez enorm cu mine însămi pentru a le depăşi în fiecare zi încă puţin. Este simplu? Nu. Este complicat pentru că şi temperamentul meu vulcaic are o influenţă mare, dar ştiu acestea despre mine şi mă străduiesc să nu fiu rigidă, să aduc ABA în mediu de fiecare dată şi când este cazul, să mă joc la nesfârşit şi să mă bucur de joc şi de interacţiunea cu copilul şi să pun targeturi în joc pe care copilul le poate generaliza. Profit de orice.

Şi dincolo de orice ştii tu despre tine ca şi terapeut, dacă simţi că nu poţi lucra cu un copil, orice alte motive care te fac să rămâi să lucrezi cu acel copil sunt complet irelevante. Simţi că nu îl poţi ajuta, că este un caz prea greu pentru tine, fii sincer şi lasă pe cineva potrivit!

Terapeuţii sau supervizorii care fac promisiuni despre când se va face bine un copil sau altul, mi se par total oamenii nepotriviţi la locul nepotrivit. Nu ai cum să promiţi unui părinte ceva legat de când se va face bine copilul lui, pentru că autismul nu se vindecă şi nu ştie nimeni când şi în ce ritm va recupera achiziţiile pe care în momentul respectiv copilul nu le deţine. Şi un factor important de care trebuie să ţinem cont – unii copii stagnează, unii copii regresează. Unii progresează mereu … dar nici în aceste situaţii nu este sănătos (nu pronunţ nimic despre etică) să promiţi ceva legat despre când copilul va fi sănătos. Autiştii nu suferă de vreo boală, deci nu au cum să devină sănătoşi. Autiştii sunt doar diferiţi!

Prin urmare, eu cred că terapeuţii trebuie aleşi mai bine (şi asta ţine de familie în primul rând – cred că intuiţia mamelor este importantă) şi cred că supervizorii ar trebui să testeze terapeuţii mult mai des şi mult mai bine (metode pot găsi). Deşi, contrar celor scrise mai sus, cred că atâta timp cât statul român nu face ceva pentru aceşti copii, implicit nici terapeuţii nu pot fi foarte bine cernuţi. Adică să existe meseria asta de analist comportamental atestată de statul român, nu de americani sau englezi, iar statul român să facă ceva concret pentru copiii şi tinerii cu autism pentru că ei există şi au drepturi ca şi noi!

Eu când am început să fac terapie aveam doi supervizori acreditaţi. Am învăţat multe de la ei, deşi spun că aş fi putut învăţa mult mai multe în doi ani cât am lucrat cu ei şi mi-am dat seama de asta când mi-am cunoscut al treilea supervizor care îmi pomenea despre multe proceduri despre care eu nu auzisem. Atunci am realizat că de fapt supervizorii nu sunt toţi dispuşi să îţi dăruiască; tot ce contează este ca un copil să aibă un terapeut! Şi tot atunci mi-am spus că nu voi mai lucra în vreun centru. Apoi, cu timpul, am aflat poveşti tot mai ciudate din centrele care se ocupă cu terapia pentru copiii cu autism sau de supervizori care îşi postează activitatea pe facebook, dar colegele şi prietenele mele îmi spun că de fapt sunt cazuri pe care le supervizează şi nu se schimbă nicio intervenţie. Se persistă luni în şir pe acelaşi patern! În viziunea mea asta nu ar trebui să se întâmple şi un supervizor trebuie să ştie asta!

Cred că este foarte multă nevoie de supervizare, mai ales când eşti un terapeut nou. Eu am primit nişte cărţi pe care să le citesc şi nu înţelegeam 50% din informaţia din carte pentru că nu ştiam ce înseamnă tact, MO, intraverbal, listener, VP-MTS. Nu ştiam nimic nici despre testele de evaluare despre care se pomenea în cărţile respctive. Nu înţelegeam multe lucruri şi aş fi avut multă nevoie  ca supervizorul să stea la masă cu mine şi să mă lămurească, nicidecum să mă pună să fac pairing (https://www.youtube.com/watch?v=vDVOLozJuJg) cu copilul. Și despre acest pairing aveam mult mai multe de învățat!

Feedback-ul era foarte important. Un supervizor îmi dădea feedback pozitiv, iar celălalt îmi spunea „în două săptămâni trebuie să nu mai greşeşti” şi înainte de fiecare sesiune cu copilul cu care nu trebuia să mai greşesc, mergeam în baie şi plângeam pentru că îmi era frică de greşeală. Şi am greşit în continuare. Şi greşesc şi azi. Şi azi mă filmez şi mă uit la mine şi fac greşeli. Este uman să greşeşti, doar că în timp greşelile sunt sesizabile doar de către supervizor şi poate de către tine însuţi. Şi, în timp, greșelile sunt mai mici şi mai rare.

Cred că un supervizor bun ştie ce face şi le transmite terapeuţilor informaţie de calitate şi folositoare în terapia copilului cu autism! Cred că fără supervizor nu ar trebui să lucreze niciun terapeut şi cred că şi cei din cabinete ar trebui să aibă măcar o dată pe lună vizita unui supervizor. A unui supervizor bun!

Eu acum lucrez cu doi supervizori şi mă simt recunoscatoare că îi cunosc şi mi se pare că suntem pe aceeaşi lungime de undă. Ca şi terapeut, învăţ enorm de multe de la ei şi eu asta caut la un supervizor!

Oamenii mă întreabă adesea ce iubesc cel mai mult la munca mea. Eu lucrez acum şi ca logoped şi este extrem de diferit, dar aplicând principiile ABA totul mi se pare fascinant. Evident că cel mai mult îmi plac progresele. Mi se pare fabulos când lucrez cu un copil 6 luni sau un an şi te uiţi în urmă şi te întorci în prezent şi deşi mai avem mult drum de străbătut este aşa o mulţumire sufletească puternică şi profundă când vezi ce s-a petrecut într-un an cu puştiul din faţa ta şi că tu ca terapeut ai avut un rol important acolo!

Lucrez şi cu copii care progresează greu şi uneori este foarte greu şi frustrant, dar înveţi să te bucuri de orice reuşită mică şi să îţi calibrezi aşteptările şi înveti să nu mai compari. Autismul nu se poate compara. Şi îmi place că învăţ enorm de multe lucrui despre care nu ştiam – de exemplu acum învăţ despre desincronizarea senzorială şi că îi poţi ajuta pe copiii care prezintă diferite nevoi senzoriale să se integreze şi să fie mai calmi şi mai puţin anxioşi, cu materiale puţine şi ieftine!

Nu voi spune acum că este uşor şi că este simplu, pentru că nu este deloc. Sunt copii care au proteste. Unii copii sunt agresivi. Unii copii se autostimulează foarte mult. Ce pot să spun este că trebuie să ai răbdare şi să fii consecvent. Niciodată nu se întâmplă nimic imediat şi eu cred că un terapeut trebuie să aibă abilitatea de a se apropia de copilul din faţa lui, accesând elemente clare din lumea proprie şi personală a copilului! Eu încerc să iau fiecare copil aşa cum este. Nicidecum nu îmi impun reguli despre educaţie şi nu fac experimente. Rămân blândă, atentă şi empatică şi încep cu pași mici – mai ales la început! Şi este extrem de important să ştim despre: antecedent – comportament – consecinţă (ABA = antecedent – behaviour – consequence).

Îmi doresc ca terapia ABA să fie tot mai „împărtăşită” de oameni care vor să o facă cu drag şi vor să o înveţe. ABA se învaţă la nesfârşit. Mereu mai înveţi ceva pentru că mereu se întâmplă ceva nou cu copilul din faţa ta.

Celor care vor să înțeleagă autismul, le recomand să citească:

„Motivaţie şi recompensă” – Robert Schramm (eu îl ador pe omul acesta şi cred că dacă ar fi să împart o carte părinţilor care au un copil cu autism, această carte ar fi cartea lui Schramm);

„Terapia axată pe comportamentele verbale „– Mary Lynck Barbera;

 „Neurotriburi” – Steve Silberman;

 „Copilul desincronizat senzorial” – Carol Stock Kranowitz;

„Lasă-mă să-ţi aud glasul” – Catherine Maurice;

„Să învingem autismul” – Raun K Kaufman (eu nu sunt complet de acord cu tot ce scrie în această carte, dar o recomand pentru faptul că se axează mult pe acceptare, empatie şi apropiere);

  „Mâini cuminţi” – Ana Dragu;

  „Departe de trunchi” – Andrew Solomon (este o carte atât de frumoasă şi de bine documentată şi nu este doar despre autism – este despre familii speciale care au copii cu surditate, nanism, autism, down, etc.).

Va urma

Monica Olteanu este psiholog și psihoterapeut în formare. Logoped (student în ultimul an la masterul de Logopedie din cadrul Universității București). Lucrează cu copii de 8 ani, iar cu copiii cu nevoi speciale lucrează de 5 ani. Își dorește să îmbunătățească calitatea vieții copiilor cu nevoi speciale și, ca și logoped, vrea ca fiecare copil să aibă șansa de a-și împărtăși emoțiile și ceea ce crede despre ce se întâmplă în jur cu propria voce, fără a fi etichetat sau stigmatizat! Mai crede că noțiunea de NORMAL nu e general valabilă. Normalitatea e capacitatea noastră de a accepta și tolera „normalul” din jurul nostru.